Benvolguts lectors,

a continuació us explicaré la història d’una família, on la mare i el pare pateixen una discapacitat intel·lectual. Van publicar aquesta història al diari “El mundo“, i considero que és interessant destacar-la. Avui en dia, tot i que l’ONU reconeix el dret que les persones amb discapacitats intel·lectuals es cassin i puguin tenir descendència, segueix sent un tabú social.

Per presentar-vos aquesta història, crec que és convenient deixar-vos el text publicat pel diari “El mundo“. D’aquesta manera, s’obté un text diferent i explicat d’una manera original. Tot hi això, he decidit subratllar algunes idees que em sembles interessants, pel final fer una conclusió sobre aquest tabú:

Quan arriba la nit, al sentir-se el silenci, l’Araceli i en Joan abaixen les veus del dia, s’arrauleixen al llit dels seus fills i els expliquen «contes inventats» per a dormir. Llavors, la Lucía, agafada encara al maletí de metgessa que li van portar els Reis, i en Joan, ja deixant anar a poc a poc el seu cotxe miniatura vermell i esgarrapat, es comencen a rendir. A la casa, en aquest pis normal d’una ciutat normal, se senten murmuris de pare i de mare. Cal descansar. Carícies i penombra, pijames per viatjar al somni, contes imaginats. I, per fi, dos nens adormits.

L’Araceli i en Joan acaben de triomfar. Com milions de mares i de pares a la mateixa hora en milions de llocs.

– A què tens por, Araceli?

– A no saber donar-los l’educació o la cura que necessiten. A vegades penso què passarà quan nosaltres faltem.

Araceli i Joan, mare i pare.

L’Araceli i Joan, discapacitats intel·lectuals.

Aquesta és una història diferent. Probablement és la primera vegada que treu el cap a un mitjà de comunicació una realitat petita, infreqüent, desconeguda, un món gairebé invisible que conviu amb el dels evidents. Igual és una sorpresa. O un grapat de preguntes. O fins i tot alguna cosa que pot resultar torbador a algú.

Aquí està la vida quan dues persones amb discapacitat intel·lectual no només s’uneixen en parella, sinó que, a més, tenen fills.

La història d’Araceli i de Joan. I la dels seus petits, Lucía i Joan.

Una història d’amor.

Així que, potser, no tan diferent.

«Totes les persones amb discapacitats en l’edat de contraure matrimoni, tenen dret a casar-se i crear una família sobre la base del consentiment lliure dels futurs cònjuges i a decidir de manera responsable el nombre de fills». Ho diu la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat de Nacions Unides, aprovada el 13 de desembre de 2006 i ratificada per Espanya.

Araceli, Joan i el seu dret.

«I el dels fills, perquè quan una parella de persones amb discapacitats expressa el desig de tenir fills, es tracta de sospesar el dret dels pares i el dels menors, parlar amb ells i tenir en compte pros i contres. Però si els adults volen tenir un fill, el tindran. És un tema de drets». Parla Josep Tresserras, director gerent de Som Fundació, una associació catalana que fa 30 anys que tutelen a persones amb discapacitat intel·lectual i que és el responsable legal d’Araceli.
Drets. A un costat i a l’altre. I drets amb abric.

En Documents d’Ètica: Maternitat-paternitat en persones amb discapacitat intel·lectual, del col·lectiu Plena Inclusió, Xavier Etxeberria defensa que «hi ha persones que, comptant amb suports adequats, tenen prou competència per exercir el dret a la paternitat i ser excel·lents pares i mares; mentre que hi haurà altres circumstàncies en què serà desaconsellable».

Hi ha gent que no vol a, sinó amb. Ho va escriure Miguel Hernández en el seu lament a Ramón Sijé, a qui tant estimava. Els experts que volen amb els discapacitats intel·lectuals desdramatitzen la maternitat i la paternitat. Només cal sentir a Antonio Manuel Ferrer, cap de l’àrea jurídica de Som Fundació: «Una persona amb un alt grau de discapacitat no et demanarà tenir fills. Ho demanen o el consulten els que tenen més autonomia. És més natural del que sembla, però és que hi ha molt estigma social, molta por i molta ignorància. El primer que la gent pregunta quan sap que un discapacitat tindrà fills és si els nens seran discapacitats. I, si no hi ha component genètic en la discapacitat, no hi ha herència genètica. La descendència és un aspecte més de la persona discapacitada, un dret en el qual no es pot intervenir. Al final, és la mateixa vida que fora: rics i pobres, poca-soltes i seriosos, junts i separats».

Som Fundació tutela a 581 persones, majors d’edat que no tenen a ningú, homes i dones amb almenys un 33% de discapacitat reconeguda oficialment. «Els ajudem a prendre decisions perquè canalitzin la seva vida. Defensem els seus drets, els escoltem i anem veient les seves possibilitats. I administrem i cuidem del seu patrimoni. Tot amb autorització judicial», informa Tresserras. «La tutela és la substitució de la persona en tot menys en els seus drets personalíssims», apunta Ferrer. «Vam crear un vincle emocional i acompanyem a la persona en temes de salut, casa, família, ocupació, envelliment, oci … Vam detectar les seves necessitats, prevenim situacions i estem 24 hores», concreta Margarida Grau, responsable de l’àrea social de Som Fundació.

En aquest univers de mig miler de persones amb discapacitat tutelades, la maternitat o la paternitat són una minoria estadística. Un 11% de casos. Gairebé tots, mares solteres, separades o divorciades.

¿I parelles en què tots dos són discapacitats i tenen fills? «Poquíssimes. Això gairebé no es dóna».

Araceli i Joan sí que es donen. I donen.

Ella és Araceli Balaguer, 35 anys, dona tutelada perquè necessita ajuda per prendre decisions que tinguin validesa legítima. I mare sense fronteres. Ell és Joan Alarcón, 41 anys, home sense tutela perquè té una discapacitat que no li impedeix raonar per prendre decisions amb vigència legal. I pare sense dubte.

– I això com és, Joan?

– Amb els fills em sento més home. Diferent.

L’Araceli i en Joan es van conèixer a l’empresa on ella segueix treballant. L’Araceli empaquetava productes i en Joan jugava a futbol amb els companys d’ella. I el final del partit van començar a ser els inicis d’alguna cosa eterna. «Joan va ser una mica pesat, però m’agradava». «Li vaig demanar sortir a Araceli. Li va costar una mica, però em va dir que sí».

I van anar a viure junts.

Només penso en tu.

Al cap de dos anys de sostre en comú, l’Araceli i en Joan li van explicar a Gemma Santiveri que volien ser pares de dos nens. Nen i nena. La parelleta. «A una persona amb discapacitat que vol tenir fills se li expliquen els avantatges i els inconvenients. Se li diu que hi ha més despeses, que algú ha d’ajudar-la, que la seva vida canviarà, que hi ha renúncies a la vida personal i fins que li pot ser retirat el fill si l’abandona o no en té cura. Araceli i Joan em van dir que ho tenien clar, però que no era el moment i que esperarien que les circumstàncies milloressin», recorda la treballadora social de Som Fundació que tutela directament a Araceli.

– Què havia de millorar?

– Tal com hi ha la vida cal pensar-s’ho molt. I en Joan i jo érem molt joves. Tenia por d’enfrontar-me a tenir un nen, a ser mare. Però jo veia a les meves cunyades amb fills i m’agradava. Amb el temps em vaig veure més capaç, vaig preguntar al jutjat si podia tenir fills i em van dir que la meva discapacitat era només per a temes econòmics.

Les coses de dins, les maduresses, van millorar. I el 2011, Araceli va donar a llum a Lucía. «Joan volia nen. Vaig guanyar jo».

Al cap de poc es van casar «per deixar lligat el tema dels papers dels fills». I en 2014 va néixer Joan. Estem a Barberà del Vallès, a 15 quilòmetres de Barcelona. Al portal ens trobem amb Araceli, que ve de fer encàrrecs i està nerviosa per l’entrevista.

Joan està amb un xandall del Barça. L’Araceli és del Madrid. Quan la Lucía i el petit Joan ens veuen entrar a casa, el món es converteix en una joguina gegant i amb moltes piles. Les seves, és clar. És com si l’energia d’una nena de cinc anys i un nen de tres accelerés les partícules de l’Univers. El Big Bang a Barberà del Vallés.

– Joan, no peguis al senyor!, corregeix Araceli.

– Joan, no et pugis al sofà!, corregeix Joan.

– Joan mossega. Però jo el renyo i li tinc cura, deixa anar Lucia, mare de sobte.

L’Araceli i en Joan diuen que els nens estan agitats per la novetat de la visita. «Són com tots els nens. No tenim temps per avorrir-nos».

A la sala hi ha una peixera enorme i la Lucía, nena d’humor llarg, ens explica que cada peix porta el nom d’un cosí seu. Nemo era massa fàcil.

«A la Lucía li vaig donar el pit un temps, però al Joan no; em posava nerviosa, no s’agafava bé. Els biberons estan molt bé. Al principi tenia por de no saber. Vaig trigar una setmana a banyar a la Lucía; m’ajudava la meva cunyada. I més temps a tallar-li les ungles. Era la por. Però un cop que tens fills, la por desapareix».

La nena està entretinguda amb la càmera del fotògraf. El nen va de la seva habitació a la sala i viceversa a velocitat de neutrí, ens ensenya un cotxe diminut i vol jugar.

– Joan, deixa al senyor apuntar.

Tots riem. Hi ha bon ambient aquí. Una mica sorollós, però sa, una sensació que no hi ha res material que estigui prohibit en aquesta casa, res intocable per als nens. «Volem donar-los la millor educació possible, que respectin als altres sempre. I ells ens ensenyen de tot, cada dia surten amb una frase nova o una pregunta més. Per exemple, quan tindran un germanet».

– I?

– Ni somiar-ho. Això costa molts diners, roba, aliments …
I vam començar a pensar que, en aquesta història, el normal és la notícia.

Quan en Joan va conèixer a l’Araceli conduïa una grua municipal perquè l’empresa del seu pare havia guanyat el concurs públic. Però això es va acabar i ara ell fa sis mesos que està a l’atur. «Busco feina, però la cosa va malament. Només em falta el carnet de camions amb càrrega. Els altres els tinc tots. A veure què surt».

Així que mentre l’Araceli surt disparada de casa a les set del matí a embossar objectes, Joan s’encarrega de les criatures. «Els desperto, els rento, els vesteixo, els dono l’esmorzar i els porto a l’escola».

Cada tres mesos hi ha reunió amb les professores. «Els nens van bé. Ens diuen que són oberts i afectuosos». El col·legi, aquest món. «Mai he sentit rebuig de ningú. Hem anat a reunions de pares i tot normal. Jo no em sento diferent de la resta de les mares. Ho faré millor o pitjor, però em sento igual de capacitada per criar els meus fills. El primer són els meus fills. Si cal faltar a la feina per ells, es falta».

En Joan i l’Araceli són pare i mare de cos present des de les quatre de la tarda, quan ella torna de la feina. «Els portem una estona al parc i els ajudem amb els deures», explica la mare. «La Lucía està ara amb els planetes. L’altre dia la vaig ajudar a fer un coet», explica el pare.

Potser quan els seus fills tinguin una necessitat intel·lectual profunda, en Joan i l’Araceli tirin de la família d’ell o de Som Fundació. Potser faran més família encara. «La Gemma està per tot», diu l’Araceli. I les dues se somriuen entre l’aldarull d’aquest dia amb visita.

Mentrestant, en Joan i l’Araceli van donant pautes als seus fills, estableixen límits. «Els diem el que està bé i el que està malament. Si els renyem i no fan cas els donem una bufetada en el culet, fluixet, és clar. Els deixem el nostre mòbil perquè vegin YouTubers, els parlem en castellà i en català … Com tot el món. Ja saps com són les criatures, es passen el dia demanant coses. Es pensen que som el Banc d’Espanya. Però els ho expliquem i ho entenen».

– Per exemple?

– Doncs aquests Reis els vam dir que només hi hauria dos regals perquè hi ha nens que no tenen res i els Reis han de repartir. Ho van entendre molt bé. A la Lucía li van portar un nadó que plora i un maletí de metge per curar-lo.

I en això la Lucía surt corrent cap a l’habitació i porta al nadó per ensenyar-nos. I torna a anar-se a la seva cambra i a tornar al saló i porta el maletí. O el que queda d’ell. En Joan porta una estona sobre d’en Joan, fent escalada pel sofà i pel seu pare. La Gemma Santiveri dóna un cop de mà per entretenir al senyor de la guerrilla mentre els seus pares parlen amb el periodista del quadern. I, entre joc i joc, la treballadora social extreu un moll de l’os d’aquesta història. «Els nens saben que estem per ajudar la seva mare. Quan creixin seran persones que sabran molt de discapacitat, integració i normalització. Ens tindran amb ells i sabran que ajudem als seus pares a respondre preguntes».

Perquè, com sosté l’assessor jurídic de Som Fundaciótenir fills espavila». «Ajuda a capacitar més, desperta capacitats i responsabilitats. Els pares amb discapacitat intel·lectual són conscients que tenen la responsabilitat d’un menor. És clar que necessiten suport. Dos pares cecs poden tenir fills i necessiten suport igual. Però els pares amb discapacitat intel·lectual tenen el tema afectiu molt desenvolupat, es donen moltíssim. Són molt pares i molt mares ».

En Barberà del Vallès es fa fosc, que no és poc. No falta molt perquè les joguines dimiteixin i perquè aquesta casa sigui envaïda pel regne dels contes inventats.

Abans cal fer una foto de la família, un instant per sempre de l’Araceli, en Joan, la Lucía i en Joan. És un manat de trets, una sessió de posat, però en Joan, el petit Joan, no entén la quietud. La Lucía sí.

– I tu què vols ser de gran, Lucía?

– Professora i conductora de grues, com el pare.

Fins aquí, la història que ens presenta el diari “El Mundo”.

Ara, després d’haver llegit aquest cas, podem dir que es tracta d’una família qualsevol. Com diu en el text, les persones que pateixen una discapacitat intel·lectual que volen tenir fills, és perquè són suficientment autònoms. Ells són conscients de la responsabilitat que tenen. És cert que es troben amb certes dificultats, però amb l’ajuda d’associacions poden superar-les. Totes aquestes persones estan amb el seu dret i crec que la societat s’ha de mentalitzar que això no és un problema.

Atentament, Núria C.